“Resilienza: L’arte di risalire sulla barca rovesciata. Quando la vita rovescia la nostra barca, alcuni affogano, altri lottano strenuamente per risalirvi sopra e senza perdere mai la speranza continuano a lottare contro le avversità.” Piero Trabucchi
Ho avuto la fortuna di lavorare in contesti che mi hanno sempre permesso di relazionarmi con molti genitori. Soprattutto ho conosciuto molti papà con un figlio disabile e dai nostri colloqui, è sempre emerso il loro estremo bisogno di sostegno.
Nell’articolo precedente “Essere papà di un figlio disabile“ ho cercato di delineare le difficoltà che incontrano i padri con un figlio disabile e sottolineato l’importanza dell’assunzione del welfare, dei servizi.
Cosa possiamo fare noi professionisti del settore?
Non c’è una risposta univoca, è fondamentale conoscere la storia di ogni persona e le sue caratteristiche ma possiamo provare a tracciare delle linee guida che possono aiutarci nel definire progetti ad hoc per le famiglie. Questi interventi hanno l’obiettivo di ridurre lo stress e il disagio che le situazioni di disabilità comportano, e sostenere le figure genitoriali nei loro compiti educativi. È essenziale per il benessere globale promuovere l’empowerment familiare e l’utilizzo di risorse adeguate per fronteggiare situazioni problematiche.
Il processo che favorisce la capacità di trasformare un’esperienza dolorosa in apprendimento, inteso come la capacità di acquisire delle competenze utili al miglioramento della qualità della vita, è chiamato “resilienza”.
Trasferito alla famiglia con un figlio disabile, il processo di resilienza consente la ricostruzione dell’equilibrio familiare e identifica le risorse che aiutano la famiglia ad affrontare in modo adattivo la realtà. Lo scopo principale di questi supporti è quello di prevenire forme ingestibili di disagio familiare e operare per il potenziamento delle risorse positive al fine di una qualità di vita soddisfacente e per la riduzione degli effetti negativi derivanti dalla presenza di un figlio disabile.
Assegnazione di un supporto psicologico dopo la comunicazione della diagnosi
Ogni genitore ricorda perfettamente il momento della comunicazione della diagnosi. Sono racconti di dolore, con fortissimi sensi di colpa che possono sfociare in sentimenti negativi come la collera e l’ira.
Affinché questi stati d’animo non si cristallizzino, i genitori devono essere sostenuti nell’elaborazione del lutto, e manifestare i propri pensieri. Le emozioni se verbalizzate diventano più gestibili, ed elaborare la propria sofferenza permette di non arrestarsi in una fase dolorosa. L’assegnazione obbligatoria di un sostegno psicologico può essere un primo mezzo per comprendere i propri strumenti di gestione della sofferenza, ampliando gli orizzonti alla gestione delle relazioni con gli altri figli, sulla coppia, su se stesso.
Questo supporto può essere organizzato in maniera differente in base alla storia del nucleo familiare, si possono effettuare incontri singolarmente con i padri, le madri e successivamente con la coppia unita o possono essere organizzati ribaltando quest’ordine.
Equipe multidisciplinare: la figura del case manager
Uno dei bisogni maggiormente espressi dai padri, è stato una profonda necessità di essere guidati nel vasto e complesso mondo dei servizi per la disabilità. Spesso le famiglie non conoscono nemmeno determinati sostegni. I servizi, a volte, non informano i genitori perché probabilmente non hanno un mandato formale. In questo modo le istituzioni diventano un ulteriore fonte di stress.
Bisogna cambiare prospettiva. I servizi devono attivare la presa in carico delle famiglie subito dopo la comunicazione della diagnosi attraverso un’equipe multidisciplinare, composta da un educatore, un assistente sociale, un pediatra, uno psicologo e un avvocato coordinata dal case manager, una singola persona che accompagna il nucleo familiare nel suo percorso.
Il case manager deve pianificare gli interventi di cura, accompagnare le famiglie alla conoscenza del territorio informandole della presenza di specifici servizi, far conoscere i diritti legali di cui la famiglia può disporre. Questa figura, che i genitori potrebbero incontrare già in ospedale, rappresenta un ponte fra la famiglia e i servizi disponibili e offerti dal territorio in tal modo da progettare un supporto alle famiglie condiviso. Il case manager deve diventare un referente della famiglia, fornendo a essa un feedback per consentire ai genitori di effettuare una valutazione complessiva dell’intero percorso.
Parent training
Alla fine degli anni Sessanta si instaura un metodo di intervento mirato al potenziamento delle abilità genitoriali nel gestire i comportamenti definiti “problematici” dei figli disabili. Attraverso questi programmi si vuole trasmettere alle figure genitoriali una cultura educativa di base e non semplici tecniche riabilitative per la disabilità del/della proprio/a figlio/a.
I genitori, e in questi caso possiamo parlare di padri, che apprendono delle tecniche educative e riabilitative basilari per affrontare nel modo più adeguato le difficoltà del/della figlio/a percepiscono una maggior sicurezza, saranno più autonomi e competenti e sapranno gestire lo stress con maggior abilità.
Emerge anche l’importanza della condivisione e del sostegno dei genitori. I padri hanno la possibilità di attivare una rete sociale e relazionale con persone che hanno le stesse difficoltà in modo da creare un supporto essenziale per il proprio benessere.
Questi incontri devono essere organizzati il più precocemente possibile per arrestare i sentimenti negativi e sviluppare adeguate strategie di coping.
Verso una co-responsabilità educativa scuola-famiglia
I supporti come il sostegno psicologico e il parent training sono pratiche che possono prevenire il disagio del nucleo familiare ma sono fortemente concentrate sulla disabilità.
Inserire le figure genitoriali che hanno un/una figlio/a disabile all’interno di gruppi, che hanno come obiettivo il sostegno alla genitorialità, con altri genitori che non vivono una situazione di disabilità, è un supporto utile quanto gli altri interventi. Questo tipo di sostegno aiuta la coppia genitoriale ad affrontare le problematiche generiche dell’educazione, a ricordare che ci sono altrettante difficoltà nelle situazioni ordinarie, anche in relazione al rapporto con gli altri figli non disabili, spesso sovraccaricati di aspettative. Occorre riportare la disabilità in condizioni di ordinarietà.
Se si instaurano solo gruppi con figli disabili, la sofferenza sarà la protagonista principale che può far scattare meccanismi di vittimismo. L’attenzione rischia di focalizzarsi solo sul dolore e sui sentimenti negativi che la disabilità comporta.
Questo tipo di intervento può essere pianificato dalle figure educative, da uno psicologo e dai mediatori culturali all’interno del servizio scolastico che possiamo chiamare: “Progetto genitori a scuola”. È un intervento che promuove la collaborazione tra la famiglia e la scuola.
Le tematiche che possono essere affrontate sono numerose: riflessione sul ruolo genitoriale, sui compiti educativi, sul sostegno che la scuola può avanzare, strategie di problem solving. Si crea cosí un setting specifico, uno spazio di collaborazione che inserisce le diversità come arricchimento del proprio bagaglio personale.
Questa pianificazione potrebbe prevedere anche una parte attiva in cui i genitori partecipano a dei laboratori ludici con i propri bambini, in collaborazione con le educatrici e altre figure genitoriali. In questi momenti si sperimenta la creatività come modalità per gestire la relazione con il proprio figlio e il proprio partner, imparando anche a cooperare con le operatrici.
Scrittura come autobiografia
Dai contributi letterari più recenti (G. Pontiggia, I. Salomone, M. Verga, G. Nicoletti, F. Antonello) si deduce come la figura del padre di un figlio disabile sia un uomo che nasconde una forte emotività e vulnerabilità. Anche i padri, e non solo le madri, provano tristezza, incredulità dei forti sensi di colpa per quel bambino che avrebbe dovuto essere la propria immagine rispecchiata e la realizzazione dei propri desideri.
Scrivere un autobiografia è un darsi pace, pur affrontando il dolore del ricordo: scrivendone, infatti, si allevia la sofferenze e se ne rielabora il senso.
In questo modo si riannodano i fili con la nostra memoria, trovando il coraggio di rielaborare situazioni e ricordi. Il mio prof Duccio Demetrio, un grande della filosofia dell’educazione, ha affermato : “Per sturare una ferita, per curare un vuoto, per non dimenticare, per riorientarsi e per prendere coraggio è necessario raccontarsi”.
L’azione dello scrivere permette una profonda riflessione di sé e una liberazione spontanea, priva di giudizio.
Conclusioni
La necessità di intervenire precocemente per sostenere la famiglia, ed in modo particolare il padre, nei suoi principali compiti educativi viene ostacolata dalla scarsità imbarazzante dei finanziamenti per i programmi di prevenzione. Una famiglia con un benessere sanitario, sociale e psichico elevato è un dato vantaggioso per l’attuale bilancio costi-benefici. Se i nuclei familiari sono ben supportati fin da subito dal sistema sanitario, i servizi sociali avrebbero sicuramente meno incarichi gravosi da dover sostenere e risparmierebbero denaro, energie e risorse.
Tuttavia per quanto sia doveroso, da parte dei servizi, progettare degli interventi di prevenzione e di sviluppo della resilienza è essenziale evidenziare che l’educazione non ha capacità onnipotenti. Ci sono alcune dinamiche personali, sociali, intrinseche nei quali l’azione educativa non può operare e raggiungere risultati soddisfacenti. Di fronte a queste situazioni gli operatori devono fermarsi e attivare le loro azioni solo fin dove è possibile, in modo tale da non trasformare l’intervento educativo in un’azione nociva.
Oltre a ridurre lo stress la coppia genitoriale manifesta un altro estremo bisogno: il forte senso di solitudine. La delicatezza del tema merita sicuramente un’analisi attenta e una riflessione più approfondita.
Lavorare per la salute di un individuo o di un gruppo vuol dire solo in parte operare con forti competenze tecnico-sanitarie, significa potenziare relazioni e situazioni che permettano ai soggetti di sviluppare emozioni positive, migliorare la qualità del rapporto con se stessi e con l’intero nucleo familiare.
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