“Se ce la metto tutta, non posso perdere. Forse non vincerò una medaglia d’oro, ma sicuramente vinco la mia battaglia personale.” Pietro Trabucchi
Durante il mio lavoro ho incontrato molte famiglie, soprattutto padri che mi hanno descritto come svolgono il proprio ruolo con un figlio disabile.
In “Essere papà di un figlio disabile“ ho raccontato le complessità che incontrano i padri con un figlio disabile e sottolineato l’importanza dell’assunzione del welfare, dei servizi.
Successivamente in “Una pedagogia dei padri”, ho cercato di tracciare delle linee guida che possono aiutarci, nel definire progetti ad hoc per le famiglie, soprattutto per le figure paterne, per diminuire lo stress e il disagio che le situazioni di disabilità comportano.
Un altro notevole problema che le famiglie manifestano a gran voce è il forte senso di solitudine.
Non si ha mai tempo per se stessi e per la coppia. É complesso, addirittura, condividere con qualcuno i propri stati d’animo.
Parlando con i padri si percepisce fin da subito un forte senso di abbandono. L’atteggiamento della società di compatimento ed emarginazione aumenta questa vulnerabilità, la collettività non accetta o probabilmente è ancora spaventata dalla diversità.
Il supporto sociale diventa fondamentale perché ha effetti notevoli sul benessere globale delle famiglie. Esser circondati da persone che sostengono e accompagnano materialmente o/e emotivamente il sistema familiare, ha un effetto di attenuazione generale dello stress, che può migliorare nettamente la qualità della vita.
Il livello più formale di sostegno è rappresentato dalle istituzioni e dai servizi del territorio. Il rapporto che si crea tra famiglia e istituzioni è spesso superficiale, pieno di ostacoli burocratici che intralciano il nucleo familiare nell’usufruire un determinato servizio o di un loro diritto.
Se lasciate sole, le famiglie rischiano di attivare dei meccanismi inadeguati per fronteggiare il dolore che non permettono di affrontare la realtà.
Incontrando i padri, emerge nettamente il bisogno primario di non sentirsi soli.
Per rispondere a questa necessità gli operatori del settore possono elaborare diversi interventi. L’obiettivo di queste azioni è rendere i genitori, i padri, consapevoli delle proprie risorse, competenti delle proprie funzioni, responsabili della gestione del proprio benessere e della salute psichico-fisica del propria famiglia. Occorre promuovere una cultura per la resilienza sociale per favorire l’attivazione di strategie positive e risorse adeguate.
Gruppi di auto mutuo aiuto
Il fulcro di questo intervento è la condivisione delle proprie esperienze, in modo da utilizzarle come base per la risoluzione delle difficoltà.
Il gruppo concede l’opportunità di rielaborare i propri vissuti, attraverso la riflessione condivisa con gli altri membri e un ascolto sincero delle storie altrui. Manifestare i propri stati d’animo a persone che vivono le tue medesime difficoltà trasforma il dolore in un’esperienza comune, che si tramuta in un sostegno concreto.
Attraverso il supporto di un facilitatore, questo tipo di intervento offre ai genitori occasioni di riflessione in un setting protetto, non giudicante ma accogliente per promuovere le dinamiche di aiuto reciproco. È possibile centralizzarsi su di sé attivando un processo di individualizzazione.
Inoltre il gruppo può esser utilizzato come scambio di informazioni riguardanti i bisogni sanitari e sociali, assicurando anche, in minima parte, un’assistenza materiale e informativa.
Respite care
La solitudine si può contrastare anche con iniziative di respite care, diffuse nei paesi di cultura anglosassone. Si tratta di interventi mirati che permettono alle famiglie di essere libere, per periodi ben determinati di tempo, dagli impegni legati alla cura del figlio. Si utilizzano sia risorse formali (come i servizi, gli enti specializzati, le attività organizzate dalle tante associazioni, gli interventi residenziali e domiciliari) sia risorse informali quali altri parenti o amici, che si occupino dell’assistenza del figlio disabile. Questo tipo di intervento può costituire una pausa importante per il nucleo familiare e per la persona disabile. L’interruzione dei compiti porta a conseguenze positive come il miglioramento del benessere individuale e relazionale.
La mediazione culturale
La densità del fenomeno migratorio obbliga le istituzioni ad attivare progetti di tipo assistenziale. Tuttavia questo è un periodo storico, profondamente in crisi e spesso, i governi europei, non garantiscono l’adeguata assistenza.
Parlando con i papà migranti si rilevano le grandi difficoltà che incontrano nella quotidiana accessibilità: la mancata consapevolezza di aver diritto ad alcuni sostegni economici-educativi per il/la proprio/a figlio/a disabile, problemi a comunicare con la nuova lingua, scarsa dimestichezza con le procedure mediche e burocratiche, la totale assenza di sostegno (salvo forse a scuola). Inoltre, dagli incontri con alcuni papà stranieri, è emerso anche un profondo senso di solitudine dovuto all’assenza di un rete familiare e sociale.
In un colloquio, un papà mi ha confidato di aver bisogno di supporto per l’attività scolastica dei propri figli per le sue evidenti difficoltà linguistiche. Uno dei più semplici compiti di un padre, aiutare i figli nel compiti, diventa più problematico. Per rispondere a queste difficoltà è doveroso provvedere ad una organizzazione di spazi opportuni e figure di supporto. Bisogna favorire l’inserimento, la socializzazione ed il successo scolastico dei bambini e ragazzi stranieri in obbligo scolastico. Questa organizzazione può essere attivata chiedendo l’affiancamento a cooperative o enti professionali che si occupano di questi tipi di interventi.
Dal punto di vista inclusivo, solitamente la scuola risulta l’ente principale in grado di ascoltare in modo autentico i bisogni delle famiglie, accogliendo i loro stati d’animo e supportandoli nelle pratiche burocratiche (con la presenza di un mediatore culturale).
Per quanto concerne la comunicazione della diagnosi, con le famiglie migranti, è necessario il supporto di un mediatore culturale/linguistico. La sua presenza aiuta il medico ad informare i genitori nel modo adeguato, utilizzando i codici culturali del paese di provenienza della famiglia. In alcune culture la concezione della parola “disabilità” è differente dalla nostra definizione. In questo caso il mediatore può aiutare anche a tradurre i referti medici e la cartella clinica del/della bambino/a disabile.
Associazionismo
Una forma di sostegno importante per i padri è sicuramente l’associazionismo.
Sono molte le motivazioni che spingono i padri ad usufruire dei servizi di un associazione, ma la causa principale è dettata dall’insufficienza (e talvolta anche inefficienza) dei servizi locali.
Nell’area della disabilità, le associazioni si occupano di organizzare attività ricreative per la gestione del tempo libero ed interventi domiciliari in stretta collaborazione con gli Enti locali, altre ancora si occupano dell’aspetto più giuridico della persona disabile e dei suoi familiari.
Inoltre le associazioni rispondono fortemente, attraverso attività ludiche o corsi di formazione, al bisogno di creare una rete sociale attorno alla persona disabile e alla sua famiglia. Talvolta, queste organizzazioni sono l’unico supporto che ha il nucleo familiare.
Una associazione valida che sostiene la paternità che opera nel territorio milanese e sicuramente “Papà al centro”.
Conclusioni
Occorre rivedere le politiche a favore delle famiglie per semplificare le pratiche burocratiche e l’accesso ai supporti necessari per le famiglie. Un esempio è l’aggiornamento del nomenclatore tariffario, l’elenco dei presidi forniti dal Servizio sanitario nazionale alle persone con disabilità.
Questa azione li farebbe sentire sicuramente più accolti e sereni nella convinzione che il proprio figlio disabile abbia gli strumenti necessari per vivere in serenità.
Non esiste un unico programma di prevenzione del disagio adatto per ogni nucleo familiare. Ogni padre, attraverso il sostegno di figure professionali, deve ricercare l’intervento maggiormente efficace per sé e la propria famiglia.
La figura paterna necessita di un supporto reale per esser sostenuto e valorizzato nel suo ruolo educativo. Occorre che i padri abbiano una rete di servizi referenti stabili per non ridurre, il supporto alla paternità, alla professionalità di un unico operatore.
Operare per il benessere di una persona o di un gruppo significa non solo attivare e potenziare strategie di coping ma anche creare relazioni positive e sincere che forniscano il necessario sostegno e la capacità di far fronte alle situazioni.
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